Janvier 2019Pleins feux

La lecture aide les bébés prématurés à traverser les premières semaines de leur vie

Le programme Livres pour bébés des Auxiliaires renforce les aptitudes langagières

Au premier coup d’œil, la scène a quelque chose d’insolite : vêtue de bleu, une bénévole des Auxiliaires de l’HGJ se tient près d’un lit dans l’Unité néonatale de soins intensifs (UNSI). D’une voix douce mais animée, elle lit un conte à un poupon, qui y semble indifférent :

Le lendemain matin, Jack s’aperçut que,
pendant la nuit, une immense plante avait poussé devant la fenêtre
jusqu’à se perdre dans les nuages.
Il se dit que ses haricots étaient vraiment magiques.

Malgré le ton enjoué de la bénévole, les yeux du bébé demeurent clos pendant les cinq minutes que dure le conte, sauf pour les quelques secondes où il les ouvre pour regarder le plafond, avant de les refermer fermement.

Impossible de ne pas se demander : est-ce utile de faire la lecture à un minuscule poupon, qui ne comprend forcément rien à l’histoire?

Malgré les apparences, la réponse est oui. Le bébé, né prématurément, est exposé à des mots énoncés avec clarté et entrain – ce qui peut représenter une denrée rare à l’UNSI.

Parmi les personnes qui ont créé le programme Livres pour bébés et qui en assurent le fonctionnement, notons (de gauche à droite) la Dre Nancy Feeley, chercheuse seniore au Centre de recherche en sciences infirmières de l’HGJ; Rosaleen Rinzler, bénévole auprès des Auxiliaires ayant fondé le Fonds des petits miracles; Lyne Charbonneau, infirmière chef de l’UNSI; et Claudia Cinquino, conseillère en soins infirmiers à l’UNSI. Elles se tiennent devant le Mur de l’espoir à l’UNSI, où sont exposées des photos d’enfants nés prématurément et maintenant heureux et en santé.

Parmi les personnes qui ont créé le programme Livres pour bébés et qui en assurent le fonctionnement, notons (de gauche à droite) la Dre Nancy Feeley, chercheuse seniore au Centre de recherche en sciences infirmières de l’HGJ; Rosaleen Rinzler, bénévole auprès des Auxiliaires ayant fondé le Fonds des petits miracles; Lyne Charbonneau, infirmière chef de l’UNSI; et Claudia Cinquino, conseillère en soins infirmiers à l’UNSI. Elles se tiennent devant le Mur de l’espoir à l’UNSI, où sont exposées des photos d’enfants nés prématurément et maintenant heureux et en santé.

La lectrice, Beatrice Lewis, participe bénévolement au programme Livres pour bébés depuis son lancement en juin 2018, en racontant des histoires aux poupons hospitalisés. Chaque lundi après-midi, en compagnie de Judy Singer, également bénévole, elle passe au moins une heure dans l’UNSI, faisant la lecture aux bébés dans les lits et les incubateurs.

Les parents sont invités à faire eux-mêmes la lecture à leur fils ou à leur fille, mais s’ils ne peuvent pas être présents, les bénévoles s’assurent que les bébés reçoivent leur dose quotidienne de langage riche.

« Nous voulons avoir une incidence sur la vie des tout-petits », commente Mme Lewis, ancienne présidente des Auxiliaires de l’HGJ, qui, comme Mme Singer, est une enseignante à la retraite et une grand-mère amoureuse des livres. « La lecture me détend beaucoup, et j’espère que je transmets ce sentiment aux bébés. »

« Avant de commencer, je vérifie auprès de l’infirmière s’il est médicalement approprié de faire la lecture au bébé à ce moment-là. Je passe ensuite environ cinq minutes avec chaque enfant. Nous ne dépassons pas trop cette durée pour éviter de surstimuler les bébés. »

« Même si certains bébés semblent dormir pendant l’histoire, je sais que notre travail est utile. Nous lançons même parfois à la blague qu’avec toute cette lecture, ils seront prêts à faire leur entrée à Mensa. »

Selon Dre Nancy Feeley, chercheuse seniore au Centre de recherche en sciences infirmières de l’HGJ, les nouveau-nés – prématurés ou non – semblent parfois ne pas avoir conscience de leur environnement, mais il n’en est rien.Dre Feeley, également professeure agrégée à l’École des sciences infirmières Ingram de l’Université McGill, cite une étude de 2013, qui a démontré que les bébés de 29 semaines à qui la mère parlait et chantait des chansons quotidiennement montraient une meilleure saturation du sang en oxygène et subissaient moins d’incidents critiques.

Judy Singer, bénévole auprès des Auxiliaires, fait la lecture à un bébé qui quittera bientôt l’UNSI.

Judy Singer, bénévole auprès des Auxiliaires, fait la lecture à un bébé qui quittera bientôt l’UNSI.

Selon la chercheuse, de nombreuses études ont aussi révélé que les bébés prématurés sont plus susceptibles d’éprouver un jour des troubles du langage. « C’est pourquoi je donne des livres aux nouveaux parents de mon entourage. Il est important que les enfants, peu importe leur âge, soient exposés aux livres et au langage. Nous savons que le système auditif se forme assez tôt durant la grossesse, et que les bébés entendent la voix de leur mère in utero. »

Dre Feeley reconnaît que la tranquillité qui règne au pavillon K, où l’UNSI est maintenant établie, représente une énorme amélioration par rapport au bruit du pavillon B, dont les locaux rappelaient un auditorium. Elle ajoute toutefois que dans le nouvel espace – tellement silencieux qu’on l’appelle le « spa » – les poupons ne sont peut-être pas suffisamment exposés à du langage riche. La solution : faire la lecture à ces petits patients.

Livres pour bébés est né en 2017, alors que Rosaleen Rinzler célébrait avec sa famille la bar-mitsva de son fils, Josh. Né à 24 semaines à l’HGJ, Josh pesait alors seulement 495 grammes (à peine plus d’une livre); c’était à l’époque l’un des plus petits bébés prématurés à avoir survécu.

Pour le premier anniversaire de Josh, Mme Rinzler, bénévole auprès des Auxiliaires, avait organisé une collecte de fonds visant l’achat d’un incubateur pour l’UNSI. Elle voulait maintenant accomplir quelque chose de vraiment spécial : mettre sur pied à l’HGJ un programme de lecture semblable à celui lancé à l’Hôpital pour enfants.

Elle a donc rencontré la personne coordonnant le programme d’alphabétisation de l’Hôpital pour enfants, ainsi que Lyne Charbonneau, infirmière chef, et Claudia Cinquino, conseillère en soins infirmiers, de l’UNSI de l’HGJ.

« Quand des professionnels s’occupent de notre bébé 24 heures sur 24, nous ne savons pas quoi faire, sinon nous inquiéter. La lecture nous donne un rôle actif. Elle nous aide à nous sentir utiles comme parents. »

Grâce à la contribution de Nancy Rubin, directrice des Auxiliaires, Livres pour bébés est maintenant chapeauté par le Fonds des petits miracles des Auxiliaires. L’initiative est copilotée par Hela Boro et Lucy Wolkove, anciennes présidentes des Auxiliaires, tandis que le Fonds des petits miracles est coprésidé par Maria Patsatzis.

Le premier lot de livres – en anglais, en français et en espagnol, d’autres langues devant s’ajouter à la liste – a été acheté grâce aux 2 500 $ que Mme Rinzler a amassés. Que ce soit un bénévole ou un parent qui lui ait raconté une histoire dans l’UNSI, chaque bébé reçoit un livre à couverture rigide que ses parents pourront rapporter à la maison pour, espérons-le, poursuivre la tradition de lui faire la lecture.

Selon Mme Charbonneau, des dizaines de livres ont été donnés depuis juin à des parents reconnaissants, prêts à faire entendre leur voix au chevet de leur enfant.

Mme Rinzler remarque que dans certains cas, l’exercice est aussi bénéfique pour les parents que pour l’enfant. « Placé sous respirateur, mon fils n’a pas pu être pris pendant deux mois. Je me sentais impuissante. »

« Quand des professionnels s’occupent de notre bébé 24 heures sur 24, nous sommes souvent relégués au second plan. Nous ne savons pas quoi faire, sinon nous inquiéter en observant ce qui se passe. La lecture nous donne un rôle actif. Elle nous aide à nous sentir utiles comme parents. »

Dans la même veine, Mme Cinquino croit que certains parents sont conscients de l’importance de parler à leur bébé, mais qu’« ils ne sont pas toujours à l’aise de monologuer. Un livre renferme un texte à lire à haute voix, ce qui permet aux parents de s’habituer à parler à leur bébé et les encourage à interagir avec lui encore plus. »

Ce qui importe le plus, explique Dre Feeley, ce n’est pas le contenu de l’histoire mais l’acte de lire. Elle se souvient d’un père qui lisait l’un des tomes de Harry Potter à son enfant, parce que cela consolidait le lien entre eux, selon lui. Et d’une mère qui aimait lire la Bible à son bébé, puisque ses textes revêtaient une importance profonde pour elle.

« Voir son bébé traité à l’UNSI n’a rien d’une expérience normale, ajoute Dre Feeley, mais la lecture contribue pour beaucoup à amorcer la normalisation de la relation entre le parent et l’enfant. Les bébés sont exposés au langage, ce qui est précieux, et les parents assument un autre rôle important dans les soins apportés à leur enfant. »

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