Janvier 2019La recherche à l'Institut Lady Davis

Lancement d’un programme en ligne pour les personnes atteintes d’une rare maladie auto-immune

Un programme sera lancé en ligne en 2019 pour venir en aide aux personnes atteintes de sclérodermie, rare maladie auto-immune caractérisée par un durcissement des tissus conjonctifs et pouvant causer des lésions importantes à la peau, aux vaisseaux sanguins, muscles et organes internes.

Développé en collaboration avec des patients et spécialistes en réadaptation, le programme propose des vidéos sur des exercices pour les mains, des illustrations d’erreurs communes, des conseils pour mettre au point un programme d’entraînement personnalisé, des outils expliquant comment établir des objectifs individuels et suivre leur progrès, et des récits sur les expériences de patients souffrant de limitations fonctionnelles de la main.

Dr Brett Thombs

Dr Brett Thombs

Le programme est une réalisation du Réseau d’intervention centré sur le patient sclérodermique (RIPS), fondé et dirigé par le docteur Brett Thombs, chercheur principal à l’Institut Lady Davis de l’HGJ et professeur de psychiatrie à l’Université  McGill.

« Malgré sa rareté, la sclérodermie mérite de l’attention, déclare le docteur Thombs, car les personnes souffrant d’une maladie rare sont aux prises avec des défis uniques, notamment le manque de programmes de gestion thérapeutique orientés sur leurs besoins uniques ».

« Le nombre restreint de patients atteints d’une maladie rare crée des obstacles lorsqu’il s’agit de développer, tester et diffuser de tels programmes. Par conséquent, ces personnes se retrouvent généralement seules face à leur maladie, sans l’appui d’interventions souvent offertes aux patients souffrant de maladies plus répandues. »

Plus de 7 000 maladies sont qualifiées comme étant rares, c’est-à-dire qu’elles touchent moins de 1 personne sur 200 000. Dans l’ensemble, toutefois, les maladies rares affectent 1 Canadien sur 12. Comme relativement moins de personnes en souffrent, ces maladies sont généralement moins étudiées, ce qui se répercute négativement sur les options de traitement.

Les troubles généralement associés à la sclérodermie comprennent les limitations de la motricité et de la dextérité, la fatigue et la détresse émotionnelle associée au défigurement. C’est pourquoi le RIPS a réuni des patients, associations de patients, fournisseurs de soins de santé et chercheurs du Canada, des États-Unis, du Royaume-Uni, de l’Australie, de la France, des Pays-Bas, d’Espagne et du Mexique pour créer, tester (au moyen d’un essai clinique) et diffuser des programmes de soutien en ligne.

Le RIPS a été lancé en 2011, soutenu par un don de 37 500 $ octroyé par deux associations de patients, soit Sclérodermie Canada et la Scleroderma Society of Ontario. Depuis, grâce à ce premier fonds de démarrage, le RIPS a reçu des subventions de recherche d’environ 3,5 millions de dollars, principalement des Instituts de recherche en santé du Canada.

Lors d’un congrès national tenu à Calgary l’automne dernier, le docteur Thombs a présenté le premier programme destiné aux patients et annoncé le lancement du projet SPIN-SHARE, une plate-forme en ligne qui permettra au public de tirer parti des programmes qui seront mis au point par le RIPS. Une fois testés, tous les programmes développés par le RIPS seront disponibles gratuitement grâce au site web public SPIN-SHARE.

La Fondation de l’HGJ a récemment fait un don important au projet SPIN-SHARE.

Pour plus d’informations et de nouvelles, allez au site du RIPS, sur Facebook et sur Twitter.

 

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