Juin 2023Pleins feux

De la tragédie au triomphe : une nouvelle biographie qui célèbre Sheila Kussner et L’espoir, c’est la vie

‘Réparer le monde’ examine la percée de l’organisation L’espoir, c’est la vie à l’appui des patients atteints de cancer

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Au début du mois de mai, un livre très particulier est resté posé sur la table de salle à manger de Sheila Kussner pendant au moins trois jours, sans être ouvert.

Il s’agissait d’un exemplaire de sa biographie publiée récemment, qui offre un niveau de détails sans précédent sur ce qui l’a amené à fonder L’espoir, c’est la vie et comment cette organisation est devenue un catalyseur de la révolution du soutien aux personnes atteintes de cancer.

Madame Kussner, O.C., Q.C., C.O.M., était reconnaissante d’avoir reçu cet exemplaire et impatiente de le lire. Pourtant, il restait là, sans être ouvert.

Sheila Kussner, O.C., O.Q., C.O.M., chez elle. (Cliquez sur la photo pour l’agrandir.)

Sheila Kussner, O.C., O.Q., C.O.M., chez elle. (Cliquez sur la photo pour l’agrandir.)

Elle continuait plutôt à se concentrer sur la collecte de fonds et les causes caritatives, particulièrement L’espoir, c’est la vie, qui sont d’une très grande importance dans sa vie depuis plus de quarante ans.

« Je n’ai tout simplement pas eu le temps de faire autre chose », a-t-elle expliqué lors d’un entretien à son domicile, trois jours après avoir reçu un exemplaire de Repairing the World: Sheila Kussner and the Power of Empathy (Barlow Books), de l’auteur Douglas Hunter.

« J’ai apporté le livre à la maison et je l’ai posé sur la table de ma salle à manger, mais je n’ai pas eu cinq minutes pour l’ouvrir », de dire Madame Kussner, en soulignant que malgré ses 90 ans, elle reste fermement décidée à aider les personnes qui sont dans le besoin.

« Mais, j’espère le lire au cours de la fin de semaine », ajoute-t-elle en souriant.

Malgré les nombreux prix qu’elle a reçus, Madame Kussner insiste pour dire qu’elle « ne fait pas cela pour les honneurs », et c’est la raison pour laquelle elle a initialement refusé la proposition de rédaction de sa biographie. « Il est vrai que j’ai eu mes moments de gloire, mais je n’ai jamais pensé qu’ils étaient à propos de moi », dit-elle.

Elle a finalement accepté le projet en espérant accroître la notoriété de L’espoir, c’est la vie et inspirer d’autres personnes grâce au récit de la création de cet organisme.

« Je suis bouleversée, vraiment bouleversée par ce geste, parce que je n’ai jamais pensé que ma vie ferait l’objet d’une biographie. Je ne cherche pas à être faussement modeste, et je ne suis pas naïve. Je n’ai simplement jamais imaginé que cela puisse se produire, même après toutes les récompenses, les honneurs et les reconnaissances. »

« Ce qui me tient réellement à cœur, c’est d’aider les gens et de recueillir des fonds. Et, je le fais parce que c’est nécessaire et que j’aime le faire. Honnêtement, je n’ai besoin d’aucune autre forme de reconnaissance. »

Le nom de Sheila Kussner est superposé sur un papillon géant (le symbole de l’organisation L’espoir, c’est la vie) sur le mur extérieur sud du pavillon A, devant le chemin de la Côte-Sainte-Catherine, près du chemin de la Côte-des-Neiges. La plaque comporte le texte suivant : « Un hommage particulier à Sheila Kussner, O.C., Q.C., C.O.M., fondatrice et force vive de L’espoir, c’est la vie et bénévole exceptionnelle. » (Cliquez sur la photo pour l’agrandir.)

Le nom de Sheila Kussner est superposé sur un papillon géant (le symbole de l’organisation L’espoir, c’est la vie) sur le mur extérieur sud du pavillon A, devant le chemin de la Côte-Sainte-Catherine, près du chemin de la Côte-des-Neiges. La plaque comporte le texte suivant : « Un hommage particulier à Sheila Kussner, O.C., Q.C., C.O.M., fondatrice et force vive de L’espoir, c’est la vie et bénévole exceptionnelle. » (Cliquez sur la photo pour l’agrandir.)

Prix et honneurs

Néanmoins, au cours des années les marques de reconnaissance ont été nombreuses, y compris (pour n’en nommer que quelques-unes) être nommée Officier de l’Ordre du Canada, Officier de l’Ordre du Québec, Commandeur de l’Ordre de Montréal (distinction la plus élevée de la ville), et gouverneur émérite de l’université McGill, qui a également décerné à Madame Kussner un diplôme LL.D. (honoris causa).

L’HGJ lui a également décerné sa distinction la plus élevée, le Prix de service exceptionnel. De plus, elle a reçu un doctorat honorifique de la Faculté des sciences infirmières de l’Université de Montréal, ce qui atteste de son influence considérable dans le domaine des soins de santé.

Bien que Madame Kussner a consacré des efforts considérables à recueillir des fonds pour l’université McGill et d’autres causes caritatives, elle est notoire pour son engagement envers L’espoir, c’est la vie.

Si la raison d’être de L’espoir, c’est la vie semble évidente aujourd’hui, c’est en raison du rôle essentiel joué par Madame Kussner pour mettre cette organisation au premier plan, malgré une certaine opposition au début de sa création.

L’objectif de L’espoir, c’est la vie est non seulement d’offrir aux patients atteints de cancer (et à leurs familles) un appui après le diagnostic et pendant le rétablissement, mais aussi que cet appui provienne de bénévoles formés à cette fin et ayant, pour la plupart, eux-mêmes survécu au cancer.

Au cours des années 1970, lorsque Madame Kussner cherchait des alliés auprès des médecins, des administrateurs du domaine des soins de santé, des universitaires et d’autres personnes, une mentalité archaïque était encore fermement en place au sujet du cancer. En fait, même le mot cancer était souvent prononcé à voix basse, puisqu’un tel diagnostic équivalait à une condamnation à mort.

Quant à l’idée que des bénévoles et des cliniciens puissent aider les patients atteints de cancer? C’était inimaginable!

Malgré tout, Madame Kussner a persévéré, stimulée par la mémoire du tourbillon d’émotions qu’elle avait éprouvé après avoir perdu sa jambe gauche en raison d’un cancer, à l’âge de 14 ans.

Être amère ou aller mieux?

Aujourd’hui, elle se souvient clairement de sa tristesse au cours de ces années, et particulièrement d’un incident marquant pendant qu’elle se rétablissait de l’amputation. « J’étais allée à une fête, et à mon retour à la maison, j’étais bouleversée, en colère contre le monde entier. Et, quand j’ai vu ma mère, je m’en suis prise à elle violemment. »

« Elle m’a dit ‘Tu as le choix Sheila : tu peux être amère ou tu peux aller mieux.’ À l’époque, les personnes dans ma situation n’avaient pas beaucoup d’autres choix que d’être amères. Mais, ma mère m’a aidé à voir les choses sous un autre jour. »

Adolescente, Sheila a commencé à rendre visite à d’autres jeunes atteints de cancer qui étaient confrontés à des éventualités toutes aussi terrifiantes. Grâce à son empathie et à sa compassion, elle est devenue un modèle de comportement pour composer avec le cancer et avoir une vie bien remplie malgré l’adversité.  

L’ouverture du Centre de bien-être de L’espoir, c’est la vie, en 2007, a été soulignée par l’envol de centaines de papillons; l’un d’eux s’est posé sur le petit doigt de Gérald Tremblay, le maire de Montréal (deuxième à droite). Le directeur général de l’HGJ, Henri Elbaz (de gauche à droite), Sheila Kussner et la philanthrope et femme d’affaires Joey Adler assistaient également à cette cérémonie émouvante.

L’ouverture du Centre de bien-être de L’espoir, c’est la vie, en 2007, a été soulignée par l’envol de centaines de papillons; l’un d’eux s’est posé sur le petit doigt de Gérald Tremblay, le maire de Montréal (deuxième à droite). Le directeur général de l’HGJ, Henri Elbaz (de gauche à droite), Sheila Kussner et la philanthrope et femme d’affaires Joey Adler assistaient également à cette cérémonie émouvante.

Plusieurs années plus tard, cette approche efficace a même aidé à prolonger la vie de son mari, le philanthrope Marvyn Kussner, qui a finalement succombé à la maladie.

Ces détails biographiques, ainsi qu’une multitude de souvenirs personnels sont tous réunis dans Repairing the World. Cependant, Monsieur Hunter a porté le livre à un niveau supérieur en situant les événements dans le contexte de l’époque où ils ont eu lieu.

De cette manière, les lecteurs ont une impression beaucoup plus réaliste des accomplissements de Madame Kussner, parce que l’auteur a soigneusement exploré et expliqué l’évolution des attitudes médicales, sociales et psychologiques envers le cancer entre les années 1950 et les premières décennies du 21e siècle.

« L’histoire du cancer n’est pas seulement médicale ou scientifique, mais elle est également culturelle, en ce qui a trait à l’attitude de gens envers cette maladie », déclare Monsieur Hunter, dont les livres précédents ont traité de sujets aussi variés que le peintre A.Y. Jackson du groupe des sept, les voyages de l’explorateur Henry Hudson, et le phénomène culturel de la chaîne de cafés et de beignets Tim Horton.

« Lors de la fondation de L’espoir, c’est la vie, il y a 40 ans, l’environnement différait considérablement de ce qu’il est aujourd’hui », explique Monsieur Hunter. « L’espoir, c’est la vie a été fondé à un moment opportun, lorsque les patients ont commencé à pouvoir survivre au cancer grâce aux progrès de la chimiothérapie. Il m’a fallu beaucoup de temps et plusieurs entrevues avec différentes personnes pour comprendre la situation dans son ensemble. »

« C’est devenu le récit d’un changement social tout autant que du rôle clé joué par Sheila dans ce changement », précise Suzanne O’Brien, la directrice générale de L’espoir, c’est la vie. « Repairing the World n’est pas l’histoire de l’organisation L’espoir, c’est la vie, bien qu’une grande partie des renseignements sont relatés dans le livre. Il s’agit plutôt de la manière dont L’espoir, c’est la vie s’est insérée dans le nouveau modèle émergent de soins du cancer. »

Un nouveau regard sur le projet

Monsieur Hunter a d’abord été très surpris d’avoir été sollicité pour ce projet. Vivant à Port McNicoll, en Ontario, il n’avait jamais entendu parler de Madame Kussner ni de L’espoir, c’est la vie, il ne connaissait pas la communauté juive de Montréal et n’avait jamais écrit un livre sur la science médicale ou des soins de santé.

En 2014, lors d’une cérémonie lui rendant hommage, Sheila Kussner (assise) a été applaudie à la conclusion d’un discours prononcé en son honneur par Suzanne O’Brien (à gauche), la directrice générale de L’espoir, c’est la vie.

En 2014, lors d’une cérémonie lui rendant hommage, Sheila Kussner (assise) a été applaudie à la conclusion d’un discours prononcé en son honneur par Suzanne O’Brien (à gauche), la directrice générale de L’espoir, c’est la vie.

Cependant, le comité de recherche, formé pour envisager quels auteurs pouvaient écrire la biographie, considérait Monsieur Hunter comme le candidat le plus prometteur.

Sa capacité d’effectuer des recherches historiques approfondies et son souci du détail avaient retenu l’attention des membres du comité — Madame O’Brien, Sal Guerrera (le plus ancien membre du conseil d’administration de L’espoir, c’est la vie), Myer Bick (ancien président et chef de la direction à la retraite de la Fondation de l’HGJ), Abe Fuchs (ancien recteur de la Faculté de médecine de l’université McGill) et Janice Kussner, l’une des filles de Madame Kussner.

Le manque de familiarité de Monsieur Hunter avec Madame Kussner était en fait un élément en sa faveur, souligne Madame O’Brien, puisqu’il « n’abordait pas le projet avec des idées préconçues et n’était pas influencé par ses émotions. »

« Le comité de recherche aimait le fait que je puisse avoir un regard neuf », ajoute Monsieur Hunter. « Les membres espéraient qu’une personne de l’extérieur verrait des choses que les personnes plus près du sujet pouvaient négliger ou ne pas voir clairement. »

Monsieur Hunter dit qu’à la fin du projet, il était convaincu de l’amour et de l’admiration que les gens éprouvaient à l’égard de Madame Kussner. « C’était un plaisir de la connaître et de travailler avec elle. Elle consacre un niveau d’énergie incroyable à tout ce qu’elle s’engage à faire, et il est impossible de lui dire non. »

« Il y a la figure publique, que les gens pensent connaître. Et, il y a la Sheila privée qui conduit jusqu’au milieu de la nuit pour livrer des choses à des personnes dans le besoin ou pour les aider à trouver un médecin. C’est réellement remarquable. »

Aujourd’hui, l’âge a obligé Madame Kussner à adopter un rythme de vie un peu moins intense, mais elle maintient une cadence soutenue à l’égard de la collecte de fonds. Il est primordial, dit-elle, de continuer à stimuler les dons au fonds de dotation de L’espoir, c’est la vie, qui génère des intérêts essentiels à la survie de l’organisation.

Madame Kussner est également intransigeante pour rétablir les faits au sujet du montant de fonds qu’elle a recueillis au cours de sa vie. Dernièrement, la somme de 120 millions a été mentionnée. « Non, non, non », insiste-t-elle, « ce n’est rien d’aussi élevé. »

Quel serait alors un chiffre plus exact? « Bon, peut-être quelque chose comme 100 millions de dollars. Mais, 120 millions de dollars? Absolument pas. » Elle fait une pause avant d’ajouter en riant « du moins, pas encore! »

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