Automne 2014Première personne du singulier

Guider les patients dans un océan de dilemmes éthiques

La biologie marine a été ma première passion, qu’un océan sépare de mon rôle actuel d’éthicienne clinique à l’Hôpital général juif. Mais c’est cette passion qui m’a amenée à m’intéresser aux enjeux éthiques. Enfant, j’avais décidé de consacrer ma vie à l’étude des baleines et des dauphins ainsi qu’à la préservation de l’environnement. Ce choix était un peu singulier, car j’ai grandi en vase clos dans un village de la vallée de l’Outaouais. La biologie marine était loin d’être une carrière que notre conseiller d’orientation nous suggérait. Avec détermination, j’ai poursuivi mes études dans le domaine des sciences tout en cherchant une université où je verrais une baleine se pointer à l’horizon.

J’étais également passionnée de lecture, mais je n’avais jamais eu l’occasion d’étudier la philosophie ou la théorie critique dans ma petite ville. Ainsi, dès que j’en ai eu l’occasion, j’ai déménagé à Halifax pour m’inscrire à l’Université de King’s College, où j’ai complété un baccalauréat spécialisé en biologie marine et en études contemporaines. Mon rêve est enfin devenu réalité dans le laboratoire Whitehead, spécialisé dans l’étude des cétacés, surtout des cachalots (ce qui évoque Moby-Dick). À bord d’un voilier de 40 pieds, nous étions cinq à passer des semaines en mer, sans eau courante ni électricité ni téléphone. Nous avons navigué jusqu’aux Bermudes, puis jusqu’à la mer de Cortes et à Sable Island, toujours en suivant les baleines. Ce fut une merveilleuse aventure.

C’est seulement au début de ma maîtrise (alors que je prélevais des échantillons fécaux à des fins d’analyses hormonales) que j’ai réalisé à quel point mon intérêt pour les sujets intellectuels me venait d’une fascination plus profonde pour la bioéthique. J’avais terminé mon programme de spécialisation sur les conflits d’intérêts concernant la recherche sur les sons des mammifères marins. Mais maintenant que je me concentrais sur les aspects purement biologiques du monde marin, mon esprit commençait à vagabonder. L’exercice de pensée critique que j’avais pratiqué, l’été précédent, au cours d’un stage en bioéthique à l’université Yale, me manquait. Ainsi, avec beaucoup de regrets — l’odeur de l’océan me manque encore de même que le chant des baleines près du bateau — j’ai quitté l’Université Dalhousie pour m’inscrire à l’Université McGill afin de terminer ma maîtrise en médecine expérimentale, spécialisée en bioéthique.

Après un stage au Centre universitaire de santé McGill, je me suis rapidement passionnée pour l’éthique clinique. En milieu hospitalier, mes champs d’intérêt universitaires étaient pondérés par un besoin de pragmatisme et de compétences cliniques. C’était, et ça l’est toujours, extrêmement gratifiant d’appliquer mes connaissances éthiques aux situations cliniques complexes de façon à aider les personnes à aller de l’avant tout en respectant les valeurs morales des patients, de leur famille, des cliniciens concernés et de l’établissement.

Vint ensuite la formation clinique spécialisée grâce à l’obtention d’une bourse universitaire en éthique clinique et organisationnelle au Joint Centre for Bioethics de l’université de Toronto. J’ai ainsi travaillé dans des milieux cliniques aussi diversifiés que le Holland-Bloorview Kids Rehab et le Baycrest Centre for Geriatrics. Après ma bourse de perfectionnement au Joint Centre, je suis arrivée fin 2012 à l’HGJ, où je suis devenue la première éthicienne clinique à temps plein de l’Hôpital.

Tout en dirigeant et en gérant les activités quotidiennes du Programme d’éthique, je travaille avec les patients, les familles, les équipes soignantes et une administration dédiés à améliorer l’expérience des patients et du personnel. Ensemble, nous cernons les secteurs de détresse morale ou de conflits, et nous tentons de trouver des solutions qui répondent aux besoins cliniques des patients tout en respectant les obligations éthiques fondamentales.

Au cours d’une même journée, il m’arrive d’aider un décideur substitut (qui agit au nom du patient) et une équipe soignante à déterminer si l’administration d’un traitement actif à long terme est dans le véritable intérêt du patient; d’analyser les risques et les bienfaits relatifs liés au respect de la volonté de la patiente en la renvoyant chez elle, malgré un risque important pour sa santé physique; de fournir une formation multidisciplinaire; et de rencontrer des membres de la direction de l’Hôpital pour examiner des moyens d’atténuer les effets négatifs potentiels — et involontaires — qu’ont sur les soins cliniques certains choix financiers difficiles à faire.

Cet éventail diversifié de questions et de réflexions éthiques est ce qui rend chaque journée aussi intéressante et aussi significative. Dans mes rapports avec mes partenaires cliniques de l’HGJ et à tous les échelons de l’administration, je dois constamment apporter à la table les meilleures connaissances éthiques ainsi que les meilleures compétences cliniques et organisationnelles. Même si les baleines ne sont plus en cause, chaque jour n’en demeure pas moins une aventure!

 

Lucie Wade

Éthicienne clinique

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