Le nouveau livre du Dr Lawrence Rosenberg se penche sur la transformation spectaculaire en cours au sein des soins de santé

Le livre Patients Matter Most exhorte les patients à être mieux informés et plus responsables de leurs soins 

Avant même d’ouvrir le nouveau livre du Dr Lawrence Rosenberg, le président-directeur général du CIUSSS du Centre-Ouest-de-l’Île-de-Montréal, le titre —Patients Matter Most: How Healthcare is Becoming Personal Again — suscite une foule de questions.

Les trois premiers mots, Patients Matter Most (Les patients sont les plus importants), semblent tellement évidents que nous pourrions nous interroger sur la présence de cet énoncé. Dans un environnement clinique, qui, outre les patients*, peut être plus important? Les patients ne sont-ils pas la raison d’être du système de soins de santé? Leurs besoins et leurs préoccupations ne sont-ils pas les premières priorités?

« Si l’énoncé du titre était vrai, notre système de soins de santé ne serait pas dans la situation dans laquelle il se trouve aujourd’hui », répond le Dr Rosenberg, avant d’ajouter que la formulation du titre vise à susciter des questions liées aux principaux thèmes du livre.  

Le Dr Lawrence Rosenberg avec son nouveau livre Patients Matter Most.

« Le fait est que notre système de soins de santé est le plus onéreux de tous les pays de l’organisation de coopération et de développement économique (OECD), mais qu’il donne les pires résultats. La raison n’est pas le manque de fonds dans le système, puisque nous y investissons plus que n’importe quel autre pays de l’OECD. Et, pourtant, nous continuons à enregistrer les pires résultats. »

Patients Matter Most, publié récemment par Forbes Books, présente une perspective à la fois personnelle et panoramique, couvrant des sujets comme la décentralisation et la numération des soins, la nécessité pour les patients de jouer un rôle plus actif dans leurs soins, la tendance vers la médecine personnalisée et la présence émergeante de l’IA.

« Il ne s’agit pas seulement de ce qui est devant nous, mais de ce qui a lieu en ce moment même », explique le Dr Rosenberg, qui ajoute que le livre s’adresse à un vaste public, y compris les lecteurs en général, les spécialistes médicaux, les hauts dirigeants et les décideurs politiques.

« Mon objectif était de m’assurer que les différentes parties prenantes lisaient toutes la même chose et recevaient un message uniforme », dit-il. « Ce n’est pas comme si j’avais l’intention d’écrire un livre pour les médecins, un autre pour les politiciens et un troisième pour les membres du public. Ces groupes reçoivent tous le même livre et chacun en tire ce qui lui convient. »

Dans le passé, le Dr Rosenberg a révisé des livres, rédigé des chapitres de livres et des articles évalués par des pairs pour des publications scientifiques. Cependant, Patients Matter Most est le premier livre qu’il rédige au complet en qualité d’écrivain, le fruit de « mon travail à différents titres au sein du système pendant plus de 35 ans, qui me permet de penser que je peux avoir quelque chose à offrir en matière d’idées et de connaissances acquises. »

Le livre a été écrit au moment où les effets les plus importants de la pandémie de la COVID-19 s’estompaient, entre les mois de décembre 2021 et de décembre 2022. « J’éprouve un énorme sentiment de satisfaction et de soulagement de voir le résultat », note-t-il.

« Il s’agissait de l’occasion idéale de jeter un regard en arrière sur ma carrière et de choisir les éléments qu’il me semblait important de documenter. Cela signifiait dresser un tableau de la manière dont les soins de santé ont évolué et de leur direction pour l’avenir. »

Plusieurs des concepts énoncés dans Patients Matter Most sont déjà devenus une réalité au CIUSSS du Centre-Ouest-de-l’Île-de-Montréal, notamment :

• le programme Hôpital@domicile, dans le cadre duquel les patients continuent de se rétablir à leur domicile tout en faisant l’objet d’une surveillance à distance grâce à la technologie numérique;
• OROT, l’incubateur de santé connectée du CIUSSS;
• le Centre de commandement, qui permet d’avoir une vue d’ensemble en temps réel des activités cliniques dans l’ensemble du CIUSSS;
• une approche globale, connue sous le nom de Vos soins partout, qui vise à obtenir les bons résultats en prodiguant les bons soins au bon moment, dans le lieu le plus pertinent, le plus sûr et le plus pratique pour les usagers des soins de santé.  

Le Dr Rosenberg note que même s’il n’avait pas décrit l’évolution au sein de son CIUSSS, « j’aurais pu citer des exemples de plusieurs autres endroits. Beaucoup de choses sont déjà en cours et d’autres sont à venir, mais les premiers pas ont été faits, et nous ne sommes pas les seuls à les avoir faits ».

« Désormais, il n’incombe plus seulement aux dirigeants de l’Hôpital de maintenir l’élan, les patients aussi doivent de défendre leurs intérêts. Les membres du public, qu’ils soient ou non des patients, doivent revendiquer ce à quoi ils ont droit. »

Selon le Dr Rosenberg, il s’agit du moment idéal pour les patients de se prendre en charge davantage, puisque la technologie numérique ouvre des possibilités qui n’existaient pas il y a même cinq ans.

« Par exemple, dans leur foyer, les patients peuvent tirer parti de la télésanté, de la surveillance à distance et même d’un autoexamen. En effet, prochainement, nous lancerons une technologie qui permettra à un patient d’effectuer lui-même son examen physique au complet dans son salon ou de le faire faire par un membre de sa famille. Cet examen donnera des résultats tout à fait acceptables qui pourront ensuite être transmis à un prestataire de soins de santé. »

Le Dr Rosenberg reconnaît que certaines personnes peuvent éprouver des doutes au sujet de la présence croissante de la technologie numérique au sein des soins de santé, « mais, cela ne doit pas nécessairement mener à la dépersonnalisation de la médecine ».

« Une relation doit toujours être établie entre un prestataire de soins de santé et un patient, mais la manière dont elle est établie doit être repensée, tout comme nous envisageons maintenant d’autres aspects de la vie d’une tout autre manière. Les opérations bancaires, les réservations de billets d’avion, les achats sont tous effectués moins souvent en personne qu’auparavant. Mais, cela ne signifie pas que l’expérience est moins bonne. Tout au contraire, elle est souvent plus pratique. »

Certains diront aussi que ce nouveau système sera un obstacle à l’établissement d’une relation entre le patient et son médecin. Cependant, selon le Dr Rosenberg, à quelques exceptions près, ces relations ne sont généralement pas particulièrement étroites.

« Si vous avez un médecin de famille, vous le verrez peut-être une fois par année pour une consultation de 15 ou 20 minutes, tout au plus», explique-t-il. « Est-ce qu’une telle rencontre crée réellement une relation personnelle avec la personne qui vous soigne? ».

« Bien sûr, cela peut varier, en fonction du type de médecin que vous consultez. Dans le cas d’une intervention chirurgicale, la relation entre le patient et son chirurgien est différente. Mais, même cette relation est de courte durée. »

« Il y a plusieurs années, un membre de ma famille a été admis à un hôpital. Le médecin qui était de garde dans l’unité s’est approché des personnes qui accompagnaient le patient et leur a dit : ‘Je suis heureux de faire votre connaissance, mais je dois m’occuper de 70 patients, et je ne vous reverrai probablement pas pendant le reste du temps que vous et votre parent serez ici’ ».

« Excellente manière d’établir une relation, non? Trop souvent, malheureusement, c’est encore de cette manière que les choses se passent. Toutefois, maintenant, nous avons la possibilité changer les choses considérablement et nous disposons des outils pour le faire. »

* Dans ce document, le genre masculin est utilisé sans discrimination dans le seul but d’alléger le texte.