Décembre 2021L’espoir, c’est la vie

Les bénévoles de L’espoir, c’est la vie se remettent des conséquences éprouvantes de la COVID 19

Les bénévoles reprennent leurs contacts bénéfiques en personne avec les patients atteints de cancer

Lors d’une journée ensoleillée de la mi-septembre, Claude Rouben est retourné à l’HGJ pour la première fois depuis 20 mois, impatient de recommencer à rendre visite aux patients atteints de cancer à titre de bénévole auprès de l’organisation L’espoir, c’est la vie. Cependant, son enthousiasme a rapidement pris une tournure douce-amère.

Il se souvient de son sentiment de soulagement d’être de retour après les moments difficiles de la pandémie de la COVID-19. Mais, les patients avec qui il avait tissé des liens étroits auparavant, par le biais de conversations paisibles, d’échanges de sourires et de moments de silence à tenir leur main dans la sienne, n’étaient plus là.

Claude Rouben, un bénévole de L’espoir, c’est la vie, devant le poste de soins infirmiers, à l’Unité d’oncologie.

Claude Rouben, un bénévole de L’espoir, c’est la vie, devant le poste de soins infirmiers, à l’Unité d’oncologie.

Avaient-ils surmonté les épreuves et étaient-ils rentrés chez eux? Est-ce que certains avaient été transférés à l’Unité de soins palliatifs? Combien avaient connu une fin tragique? Et, comment se portaient leurs proches? Malheureusement, ces questions resteront sans réponse pour Monsieur Rouben puisque les bénévoles n’ont pas accès à l’information médicale confidentielle,

« Cette première semaine a été pénible, très pénible », dit-il en hochant la tête et en soupirant. « J’ai connu ces patients pendant une période réellement très éprouvante de leur vie. Et, soudainement, nous ne nous sommes plus revus. Je suis certain que cet éloignement n’a pas été facile pour eux; il ne l’a pas été pour moi non plus. »

Mais, il était venu à l’Hôpital pour accomplir une tâche importante. Sans se laisser décourager par ses sentiments personnels, Monsieur Rouben a commencé à circuler et à se présenter aux nouveaux patients qui pouvaient bénéficier de sa chaleur et son appui.

L'espoir, c'est la vieÀ l’HGJ, et dans les autres installations du CIUSSS du Centre-Ouest-de-l’Île-de-Montréal, pendant certains moments critiques de notre lutte intense contre la pandémie, il a parfois été nécessaire d’interrompre temporairement les visites des bénévoles aux patients très vulnérables, particulièrement ceux qui combattaient un cancer ou s’en rétablissaient.

Cependant, nous oublions parfois les répercussions émotionnelles profondes de cette politique essentielle sur les bénévoles, ainsi que sur les patients et leurs familles.

Il s’agit d’un dilemme que Carly Berlin comprend bien. À titre de gestionnaire de programme au Centre de bien-être L’espoir, c’est la vie, elle sait combien il peut être thérapeutique pour plusieurs personnes de faire du bénévolat, après s’être elles-mêmes rétablies du cancer ou d’avoir été la proche aidante d’une personne atteinte de cette maladie.

C’est la raison pour laquelle plusieurs bénévoles ont été profondément bouleversés quand ce dérivatif émotionnel a été brusquement interrompu, d’autant plus qu’ils savaient que les patients étaient privés de l’appui dont ils avaient besoin, explique Madame Berlin.

Lucy Di Cesar, une bénévole de L’espoir, c’est la vie, dans le Salon des familles, à la Division de soins palliatifs à l’HGJ.

Lucy Di Cesar, une bénévole de L’espoir, c’est la vie, dans le Salon des familles, à la Division de soins palliatifs à l’HGJ.

« J’ai même entendu certains bénévoles dire que les conséquences de cette pandémie déclenchaient presque de nouveau le même sentiment que celui qu’ils avaient éprouvé lors du diagnostic de leur cancer ». En effet, un diagnostic de cancer peut inciter une personne à s’isoler et à ne pas quitter son domicile par peur que le contact avec d’autres personnes la rende malade.

« Ainsi, lorsqu’un confinement est devenu nécessaire pendant la pandémie, ces bénévoles se sont retrouvés dans une situation où ils ne pouvaient s’empêcher de penser : « Je me souviens de cet isolement. Je me souviens de ce que j’ai éprouvé ».

Pour une bénévole de L’espoir, c’est la vie comme Lucy Di Cesar, qui voit ses patients à l’Unité des soins palliatifs à l’HGJ, il peut être frustrant que des mesures de sécurité essentielles l’empêchent de guider les familles vers des services qui étaient disponibles avant la pandémie.

Le four à micro-ondes, la bouilloire, le grille-pain et le réfrigérateur sont encore à leur disposition, mais ils doivent quitter la pièce dès que leur nourriture a été réchauffée ou rangée.

De plus, pour le moment, le Salon des familles ne peut plus servir de lieu de rencontre, où les membres des différentes familles avaient l’habitude de se détendre, de dialoguer et d’entamer ce que Madame Di Cesar appelle « le processus d’entraide de guérison ».

« Faire sourire une personne qui souffre, qui est seule ou qui a seulement besoin de parler… Quitter leur chevet avec une petite blague ou un sourire nourrit mon esprit. »

Néanmoins, elle dit qu’elle est heureuse d’être de retour et de « faire sourire une personne qui souffre, qui est seule ou qui a seulement besoin de parler de quelque chose de normal, sans jargon médical. Quitter leur chevet avec une petite blague ou un sourire nourrit mon esprit. »

Madame Di Cesar se souvient que lors du premier confinement, au début de 2020, beaucoup d’efforts ont été déployés pour trouver des solutions de rechange aux contacts en personne.

Cependant, les appels téléphoniques et les rencontres sur zoom se sont avérés peu pratiques pour les patients recevant des soins palliatifs ou leurs familles, puisque ce genre de soutien ne peut pas être offert efficacement à un moment aussi difficile et délicat dans la vie d’un patient. En outre, l’Hôpital ne disposait pas de la bande passante nécessaire pour installer un dispositif de type Alexa au chevet du lit des patients.

Elle précise que jusqu’à cet automne, le seul moment de répit pour les patients a été une période de quatre semaines, en novembre et décembre 2020, quand les bénévoles ont été autorisés à distribuer des cadeaux des Fêtes, composés d’articles que L’Espoir, c’est la vie avait reçu en don, que les patients pouvaient ensuite offrir à leurs proches, comme ils l’avaient fait en 2019.

« Quand plusieurs d’entre nous ont commencé à revenir cet été », ajoute Madame Di Cesar, « l’accueil que nous avons reçu des infirmières et infirmiers était… je ne sais même pas comment vous le décrire. C’était extraordinaire. Cela fait tellement de bien de savoir que les membres du personnel infirmier reconnaissent la valeur de ce que nous faisons pour nos patients. »

Selon Madame Berlin, plusieurs des activités de L’espoir, c’est la vie qui avaient lieu en personne au Centre de bien-être auparavant continue d’être offertes sur des plateformes visuelles en ligne. Notamment, le yoga, les groupes de soutien, les conférences, les webinaires, les cours sur les stratégies d’adaptation et la manière de composer avec des émotions difficiles, ainsi que les ateliers de cuisine, d’art et de relaxation. Le téléphone est utilisé pour les consultations individuelles.

Ainsi, précise Madame Berlin, les bénévoles ont dû acquérir de nouvelles compétences, comme reconnaître les signes de détresse d’une personne dont le visage apparaît à l’écran, et être conscient de ce qui est appelé la « fatigue de zoom », c’est-à-dire un déclin d’attention et de concentration après 45 minutes en ligne lors d’une rencontre.

Pour le moment, rien ne peut être prévu à long terme à L’espoir, c’est la vie, puisque la situation change tellement rapide, explique Madame Berlin. « Les résultats d’un sondage effectué auprès des patients qui accèdent virtuellement à nos programmes indiquent que la plupart d’entre eux souhaitent encore continuer de cette manière. Le contact en personne leur manque, mais ils sont encore inquiets et ils ont peur. »

Madame Di Cesar continue d’espérer qu’elle ne devra pas quitter de nouveau ses patients qui reçoivent des soins palliatifs. « Quand une personne souffre, nous nous asseyons avec elle et lui parlons jusqu’à ce que l’infirmière puisse venir. Cela peut sembler assez élémentaire, mais le contact humain est irremplaçable. »

« Notre travail de bénévoles a été une part incroyablement importante de notre vie. Nous sommes ici parce que nous voulons réellement être ici. Je prie simplement qu’aucune autre vague de COVID-19 ne nous l’enlève de nouveau. »

 

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