Traitements et réconfort à la clinique de l’HGJ pour les patients atteints d’un cancer du sang rare
La clinique a été la première au Canada à se spécialiser dans les maladies connues sous le nom de NMP
En 2017, deux ans après avoir eu un diagnostic de maladie du sang chronique, Karen Gal et sa famille, qui habitaient à Vancouver, sont revenus s’installer à Montréal avec des sentiments ambigus : Madame Gal avait « beaucoup d’attente envers ce déménagement, mais ressentait aussi beaucoup de nervosité », en ce qui concernait l’avenir de ses soins médicaux.
En effet, Madame Gal souffrait d’un type de cancer du sang relativement rare, du groupe des néoplasies myéloprolifératives (NMP), qui était contrôlé. Cependant, elle s’inquiétait de la manière dont ses soins continueraient sous la direction d’un nouveau médecin qui pouvait ne pas connaître parfaitement tous les aspects de cette maladie rare.
Aujourd’hui, Madame Gal se souvient du soulagement qu’elle avait éprouvé en arrivant à la clinique de NMP au Centre du cancer Segal et en comprenant qu’elle n’avait pas à se faire de souci. En fait, cette clinique qui a ouvert ses portes en 2010 à l’HGJ a été la première au Canada à se concentrer sur les NMP, et sa cofondatrice, la Dre Shireen Sirhan, était sur le point de devenir l’hématologue attitrée de Madame Gal.
Les piliers de la clinique de NMP : l’infirmière clinicienne Sabrina Fowlkes (à gauche) et les hématologues le Dr Jaroslav Prchal et la Dre Shireen Sirhan. (Cliquez sur la photo pour l’agrandir.)
Madame Gal avait une certaine idée de ce à quoi elle devait s’attendre à l’HGJ. En effet, elle et son mari avaient vécu à Montréal jusqu’en 2004, et son fils aîné était né à l’Hôpital. Néanmoins, elle s’inquiétait puisque son état de santé avait changé pendant ses années à Vancouver.
Comme les NMP affectent le sang, elles peuvent entraîner la formation de caillots, ou y contribuer (notamment dans les veines de l’abdomen), causer des hémorragies, des thromboses veineuses profondes, des crises cardiaques ou des accidents vasculaires cérébraux, explique l’autre cofondateur de la clinique, le Dr Jaroslav Prchal, hématologue et professeur adjoint de médecine et d’oncologie à l’université McGill.
Il note qu’auparavant les NMP étaient classés comme des troubles sanguins, mais que les recherches effectuées au cours de la dernière décennie ont mené à une meilleure compréhension ces maladies, et à leur reclassification comme des cancers du sang qui s’apparentent à la leucémie, mais sont plus rares.
« Dès le début, l’expérience à l’HGJ a été des plus agréables », dit Madame Gal. « J’ai été à l’aise immédiatement, et maintenant, après toutes ces années, je me sens en bonne santé et bien soignée. »
En 2015, Madame Gal, qui était âgée de 35 ans, en bonne santé, et mère de trois enfants, a commencé à ressentir des douleurs dans le cou, causées par ce qu’elle a appris par la suite était « un caillot interne dans la veine jugulaire, ce qui est très, très rare. »
Comme sa moelle osseuse produisait trop de globules rouges, de globules blancs et de plaquettes, son traitement initial (à Vancouver, ainsi qu’à Montréal) comprenait une série de phlébotomies, soit le prélèvement de sang par une veine. Maintenant, l’état de santé de Madame Gal est contrôlé par des médicaments pris par voie orale.
« La Dre Sirhan est allée au-delà de ce à quoi je m’attendais de la part de n’importe quel médecin, et surtout d’un médecin occupée dans cet Hôpital », ajoute Madame Gal. « Elle m’a téléphoné après ses heures de travail pour savoir comment j’allais, et cette attention m’a beaucoup rassurée. »
« Elle a même consulté un autre de mes médecins spécialistes à l’HGJ quand je m’inquiétais de la douleur que j’éprouvais. Quand la Dre Sirhan m’a rappelée, elle m’a dit : ‘J’ai parlé à votre médecin, et voici ce que nous allons faire’, j’ai vraiment compris qu’elle veillait sur moi. »
Madame Gal s’empresse d’ajouter que Sabrina Fowlkes, l’infirmière clinicienne à la clinique de NMP, lui a également donné un appui et des conseils précieux chaque fois qu’elle en avait besoin. Madame Fowlkes participe également à la formation d’infirmières au sujet des NMP partout au Canada, et elle est considérée comme une spécialiste en soins infirmiers de ces maladies.
Bien que les NMP et les affections semblables soient de mieux en mieux connues des prestataires de soins de santé, l’information au sujet de ces maladies devrait être diffusée plus largement, souligne la Dre Sirhan, qui est également professeure adjointe de médecine et d’oncologie à l’université McGill.
C’est la raison pour laquelle elle et le Dr Prchal se sont efforcés d’organiser des cours en ligne à l’intention des médecins de famille, des infirmières et infirmiers, des étudiants et d’autres professionnels (voir l’encadré).
Cours sur les NMP à l’intention des professionnels
Le Bureau du développement professionnel continu (DPC) à l’université McGill offrira aux professionnels de la santé un mini cours gratuit sur les néoplasies myéloprolifératives et les syndromes myélodysplasiques. Le cours sera donné par le Dr Jaroslav Prchal, cofondateur de la clinique de NMP à l’HGJ.
Vous pouvez obtenir plus d’information, ainsi que les dates du début de ce cours et d’autres cours, auprès du Bureau de perfectionnement professionnel continu de l’université McGill.
Ce mini cours a été rendu possible grâce à une subvention pour l’éducation d’Edward Pascal, président-directeur général de Kombi Sports inc., et de son épouse Phyllis
La Dre Sirhan se souvient que lorsqu’elle et le Dr Prchal ont ouvert la Clinique, en grande partie grâce à un don du philanthrope montréalais Edward Pascal, « pratiquement personne ne semblait s’intéresser aux NMP, et encore moins envisager la création d’une clinique spécialisée dans ces maladies. » Depuis, cette situation a changé avec l’établissement d’un réseau pancanadien de spécialistes de ces maladies.
À ses débuts, la clinique NMP était seulement ouverte une demi-journée ou moins par semaine, dit la Dre Sirhan. Mais avant la fermeture la plus récente, en raison de la pandémie, la clinique était habituellement achalandée pendant une journée par semaine, et certains patients venaient à l’HGJ d’aussi loin que d’Ottawa, du nord du Québec, de Drummondville et de Sherbrooke.
« Ces maladies sont comme une énigme et les indices ne sont pas toujours clairs », explique la Dre Sirhan. « Il y a beaucoup de symptômes et de problèmes concurrents, que nous devons gérer de manière dynamique. »
« Ces patients présentent souvent des problèmes et des symptômes qui ne sont pas distinctifs, et il est difficile d’établir un diagnostic », note le Dr Prchal. « Ils peuvent être fatigués ou agités sans raison précise. Ou encore, ne pas dormir ou avoir des maux de tête, sans réaliser qu’il s’agit de symptômes d’une maladie. »
Par conséquent, ajoute la Dre Sirhan, il peut s’écouler un certain temps avant qu’un généraliste recommande le patient à la clinique de NMP. « Heureusement, à notre clinique, les patients ont accès aux tests et aux diagnostics, et nous sommes en mesure de les prendre en charge et de gérer des situations complexes, comme les soins avant une intervention chirurgicale ou pendant une grossesse. » De plus, les patients ont accès à des essais cliniques dans le cadre desquels ils peuvent recevoir des traitements de pointe.
En outre, la recherche permet d’approfondir les connaissances sur les NMP, et la Dre Sirhan est la présidente du Groupe canadien des NMP, et la vice-présidente du Groupe provincial, deux organismes orientés sur ces maladies.« La recherche s’est intensifiée depuis 2005, quand la mutation a été décrite pour la première fois », explique le Dr Prchal. « Cette découverte a essentiellement ouvert un tout nouveau domaine de recherche. »
Il s’agit d’une source de réconfort pour Madame Gal, qui ne se fait aucune illusion au sujet de la gravité de son état de santé. « J’ai seulement 41 ans, j’ai une affection chronique du sang et je prends des médicaments qui pourraient entraîner des effets secondaires importants. »
« Mais, je suis convaincue d’avoir le soutien adéquat ici. Je suis très heureuse que la Dre Sirhan et Sabrina soient à mes côtés. »
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