Janvier 2020L’espoir, c’est la vie

Trouver les moyens de parler aux enfants du cancer d’un parent

Les livrets publiés par l’Espoir, c’est la vie, expliquent comment aborder la question avec franchise et compassion

« Devrait‑on même prononcer le mot ‘cancer’ devant nos enfants? »

Cette question profondément troublante n’a fait qu’exacerber la peur et l’incertitude qu’éprouvait un couple au début de la quarantaine. Le père se sentait plus disposé à prononcer ce mot redouté, mais la mère, ayant récemment reçu un diagnostic de cancer, hésitait.

Sandy Lipkus avec deux des livrets qu’elle a écrits pour aider les parents à aborder le sujet du cancer avec leurs enfants.

Sandy Lipkus avec deux des livrets qu’elle a écrits pour aider les parents à aborder le sujet du cancer avec leurs enfants.

Le père comprenait les réticences de sa femme : le fait de parler si ouvertement du sujet pourrait troubler leur fils de sept ans et leur fille de cinq ans. Ne serait-il pas plus facile de leur dire que maman ‘n’allait pas bien et qu’elle allait consulter le médecin pour obtenir des médicaments’?

« Ce sont des questions difficiles pour lesquelles il n’y a pas de réponses faciles — et malheureusement, c’est un dilemme auquel beaucoup de familles font face, de dire Arianna Carosella, travailleuse sociale à l’HGJ.

Alors, en plus de conseiller les parents, Mme Carosella leur a remis un exemplaire du livret Parler du cancer aux enfants – Un guide pour les familles et les proches-aidants, le premier d’une série de trois livrets publiés par l’Espoir, c’est la vie.

Paru en 2017, ce premier ouvrage a été suivi en 2018 par Parler aux enfants du cancer avancé et de la fin de vie – Importance de la franchise et de la compassion et, à la fin de 2019, par Parler aux enfants de la perte d’un être cher – Expliquer la mort avec bonté et sensibilité.

Les trois volumes d’environ 20 pages chacun, bilingues et richement illustrés, ont été élaborés, écrits et publiés par Sandy Lipkus de l’Espoir, c’est la vie, avec l’aide financière de l’Espoir, c’est la vie et de donateurs privés.

Les trois livrets peuvent être téléchargés gratuitement.

Créer un sentiment de normalité

Livre 1« Ces livrets sont une véritable bénédiction », déclare Mme Carosella, qui rencontre régulièrement des parents et des enfants qui lui sont dirigés par le Programme d’oncologie pour jeunes adultes et le Programme de gynéco-oncologie de l’HGJ.

« Le texte apporte un sentiment de normalité en plein milieu d’une expérience bouleversante, poursuit-elle. En tant que parents, notre premier instinct est de vouloir protéger nos enfants des difficultés de la vie. Mais ces livrets expliquent que le fait de transmettre aux enfants de l’information sur le sujet de manière sensible, en tenant compte de leur âge, peut, en réalité, les rassurer. »

« Répondre convenablement à leurs questions sur le cancer est un moyen de leur démontrer notre compassion et notre amour, et de les rassurer quant à l’avenir même si la vie que nous connaissons sera appelée à changer. »

Malheureusement, la mère que Mme Carosella conseillait est décédée des suites de sa maladie. Toutefois, le père a communiqué plus tard avec Mme Carosella et lui a dit qu’il était « très reconnaissant d’avoir reçu l’information : le livre m’a aidé à passer au travers une période très chaotique dans ma vie ».

C’est exactement ce que Mme Lipkus cherchait à accomplir lorsqu’elle a commencé à rédiger son premier livret, en 2016. Forte de son expérience comme travailleuse sociale pendant plus de 20 ans, professeure à l’École de travail social de l’université McGill et enseignante à la maternelle, Mme Lipkus tenait à mettre à profit ses vastes connaissances en créant une approche unique qui permettrait de parler du cancer aux enfants.

Combler un vide

Livre 2« Les patients me disaient qu’ils avaient besoin d’aide pour parler à leurs enfants », explique Mme Lipkus, qui est la coordonnatrice du bureau l’Espoir, c’est la vie de la Division de radio-oncologie de l’HGJ. Elle coordonne également le programme En famille de l’Espoir, c’est la vie, qui vise à répondre aux besoins des jeunes familles aux prises avec un diagnostic de cancer.

Mme Lipkus a invité les patients à amener leurs enfants à l’Hôpital afin qu’elle puisse leur parler – processus que les jeunes ont trouvé réconfortant et encourageant. Une fois la séance terminée, les parents lui demandaient aussi des conseils écrits qu’ils pourraient consulter plus tard.

Par ailleurs, d’autres professionnels de la santé de l’HGJ lui demandaient des documents de référence, mais elle n’avait que quelques notes photocopiées à leur offrir. Elle s’est alors demandé si un autre hôpital ou centre du cancer avait déjà publié un livre sur le sujet.

Ses recherches révélèrent qu’aucun ouvrage convenable n’avait été publié au Canada, et certainement rien dans les deux langues officielles. C’est ainsi qu’elle décida, avec le soutien de l’Espoir, c’est la vie, de prendre les choses en main.

Conseils adaptés aux situations spéciales

Livre 3En cours d’écriture, Mme Lipkus s’est rendu compte que certaines situations spéciales devaient être abordées :

  • Les adolescents sont peut-être plus mûrs, mais leurs besoins restent cruciaux. Certains doivent même agir comme parents envers leur plus jeune fratrie. Leur vie d’adolescent n’a plus rien de normal – par exemple, ils ne peuvent pas inviter d’amis à la maison (pour ne pas déranger le parent malade) et ne peuvent pas aller dormir chez des amis (et si le parent malade avait besoin d’eux?).
  • La question du cancer peut et doit être abordée avec certains enfants ayant des besoins spéciaux ou des différences au niveau du développement, même s’ils ne parlent pas. « Ne faites pas l’erreur de croire qu’ils ne ressentent pas ce qu’il se passe », dit Mme Lipkus.
  • Déjà compliqués, certains problèmes le deviennent encore plus dans les familles monoparentales. Par exemple, comment une mère ou un père peuvent-ils parler de mourir et de laisser leur enfant sans parent? Que se passe-t-il si l’autre parent de l’enfant vit dans une autre ville ou avec un nouveau conjoint?

C’est pendant ses temps libres, en plus des soirées et des fins de semaine, que Mme Lipkus a écrit le premier ouvrage et les deuxième et troisième livrets. Elle a également soumis la relecture des manuscrits à une infirmière, un patient, un réviseur de l’Espoir, c’est la vie, un membre du personnel des Soins palliatifs de l’HGJ, une bibliothécaire médicale et un bénévole.

« Je tiens à ce que les propos soient clairs et intelligibles, surtout pour les personnes qui ne savent rien du sujet au préalable », explique-t-elle.

Dans les trois livrets, les conseils de Mme Lipkus aux parents sont d’être toujours francs, mais compatissants. L’idée est de « parler aux enfants en toute franchise, en employant des termes qu’ils comprennent. Il faut toujours essayer d’expliquer les sujets qui viendront aux oreilles des enfants à la maison, comme chimiothérapie, enterrement, rémission ou métastases, dans un langage clair et compréhensible ».

« Lorsque je rencontre les parents, je ne me contente surtout pas de leur remettre le livret et de les inviter à le lire. Je parle avec eux à un niveau personnel, comme j’espère qu’ils parleront avec leurs enfants. Les livrets les guideront, certes, mais c’est le lien personnel qui compte vraiment ».

Previous article

Surmonter les obstacles psychologiques reliés à la grossesse et à l’accouchement

Next article

Pour améliorer les soins, un groupe de hauts dirigeants rencontrent des patients et des membres du personnel